Начало Общество Здраве Мавзолеят ще е осветен в червено в знак на съпричастност с болните от хемофилия
13 Ноември 2018 г., Вторник
НОВИНИ
Фен зона
Последни новини

Вторник, 13 Ноември 2018 15:35
Вторник, 13 Ноември 2018 15:26
Вторник, 13 Ноември 2018 14:24
Вторник, 13 Ноември 2018 12:48
Валути
РЕКЛАМА
Мавзолеят ще е осветен в червено в знак на съпричастност с болните от хемофилия Печат Е-мейл
( 0 Гласа )
Общество - Здраве
Написано от Вестник "Посредник"   
Понеделник, 16 Април 2018 15:07
hemofilia day В два поредни дни – днес и утре нощното ефектно осветление на параклис мавзолей „Свети Георги Победоносец” в Плевен ще е обагрено в червено, вместо в обичайния си цвят в знак да съпричастност към болните от хемофилия. Това обяви в началото на днешното оперативно заседание на ръководството на Община Плевен кметът Георг Спартански. Световният ден на болните от тази болест хора се отбелязва на 17 април от 1989 г. по инициатива на Световната здравна организация.
Хемофилията е заболяване, при което организмът не изработва определена съставка на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Идеята за отбелязването на деня е на плевенчанина Бойко Гаргов, местен координатор на Българската асоциация по хемофилия, и на 9-годишния му син Кирчо, който страда от тази болест.

През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад и др., към тях сега ще се присъедини и Мавзолеят в Плевен. „Кирчо е чудесно българско дете като много други – помага на дядо си и баба си, обича животните, с уроците се справя отлично. Приех с готовност предложението на г-н Гаргов, защото за нас това е възможност да покажем, че има и такива проблеми, че има и такива хора, които се нуждаят от адекватна здравна грижа. Да покажем, че тези хора не са сами и че някой мисли за тях”, каза г-н Спартански.
Вроденото наследствено нарушение на кръвосъсирването е рядко заболяване и за него не се знае много сред обществото. Проявлението на хемофилията е равномерно по целия свят и засяга 1 мъж на 6 000 души мъжко население и 1 жена на 1 000 000 души. Към момента лечение на заболяването няма, но терапията осигурява на болните пълноценен живот. При липса на терапия обаче болестта води до тежки ставни проблеми и инвалидизация в по-зряла възраст.

В регионите Плевен, Ловеч, Габрово и Велико Търново има около 20 деца с това заболяване, в цялата страна пациентите на различна възраст са 700, разказаха родителите. „Проблемите на хората с хемофилия не са малко, но към този момент държавата подсигурява най-важното за лечението на децата – медикамента. Терапията на 9-годишния ми син за месец е 12 000 лева, които се поемат изцяло от НЗОК”, разказва Бойко Гаргов. Той споделя, че до момента не е имало проблем с неговото дете в детска градина и училище в Плевен, но на други места има скрита дискриминация при записването на децата с това заболяване. Сред останалите проблеми са липсата на регламент за амбулаторното извършване на венозните манипулации, които се правят 2-3 пъти в седмицата, както и промяната на количеството и вида на медикаментите, отпускани от касата, след като пациентът навърши 18 години. Допълнително притеснение е и това, че в голям град като Плевен, например, има само един детски хематолог, който е на пенсионна възраст. „Ако лекарката напусне работа, трябва да водим децата си при специалисти в София или Варна”, опасяват се родители. Още по-трудно е за семействата на деца с хемофилия от по-малките населени места.
Част от родителите с деца, болни от хемофилия, са обединени в национална асоциация, която организира редица прояви за привличане на обществен отзвук и вниманието на отговорните институции към рядкото заболяване, както и обучение на хората, които се грижат за пациенти с този проблем. Организацията провежда кръгли маси, национален лагер за семейства с деца с хемофилия до 7 години. От 14 години се провежда и 10-дневен летен рехабилитационен лагер за деца от 7 до 16 години. През 2016 г Асоциацията е въвела в България програмата PEP - Parents Empowering Parents, чиято цел е да даде ефективни инструменти, умения и емоционална подкрепа на родителите, отглеждащи деца с хемофилия. Програмата е създадена и се развива в САЩ от 20 години и България е втората европейска държава след Ирландия, която я въвежда. Акцент в ежегодното отбелязване на Деня на хемофилията са велопоходите, организирани от Асоциацията. Колоезденето заедно с плуването са сред препоръчителните спортове за пациентите със заболяването. Тази година социално-спортното събитие велопоход „Заедно“ ще се проведе в градовете София, Пловдив, Варна и Бургас на 21 април. Той ще започне в 11:00 часа едновременно в четирите града. Велопоходът ще се проведе за трета поредна година.



Харесвате тази статия! Харесайте и страницата на “Посредник” във Фейсбук, където е публикувана
МНЕНИЯ ПО ТЕМАТА
ТВОЕТО МНЕНИЕ
Име:
Email:
 
Заглавие:
UBBCode:
[b] [i] [u] [url] [quote] [code] [img] 
 
 
:D:):(:0:shock::confused:8):lol::x:P:oops::cry::evil::twisted::roll::wink::!::?::idea::arrow:
 

!joomlacomment 4.0 Copyright (C) 2009 Compojoom.com . All rights reserved."

 
Фейсбук коментари
Сподели статията